Att leva med ett barn med funktionshinder

Jag tror inte att många människor kan föreställa sig hur det är att leva med ett barn som har något slags funktionshinder, saker som är så självklara för andra föräldrar är inte lika självklara för mig. Min son har ett yttre som inte säger någonting om hans funktionshinder, ingen kan ana att denna söta lilla gosse har så mycket svårigheter.  Jag tror att inte ens våra närmsta anhöriga förstår vilket jobb det faktiskt är, varför skulle jag annars få ett halvt vårdbidrag för honom om allting flöt på som det gör för andra. Filip har 4 olika diagnoser som försvårar hans vardag avsevärt och hans svårigheter startade redan dag 1 i hans liv. Jag var väldigt ung och oerfaren när jag blev mamma, 22 år och hade blivit gravid hux flux och blev helt plötsligt mamma till en liten baby som blev sjuk redan som 5 veckors baby, jag blev skräckslagen ärligt talat. Filip opererades när han var 5 veckor, jag vet att det var precis innan jul men vi fick komma hem på julafton på permis och dagen efter skrevs han ut. Den här perioden var otroligt svår för mig då jag själv inte mådde bra eftersom jag inte fått medicinera under graviditeten och nu hade jag ett sjukt litet barn att vaka över dag och natt. Han blev i allfall frisk efter operationen, och nu trodde vi såklart att vår lilla bebis skulle utvecklas som alla andra barn men så blev det aldrig.. Han gick inte upp i vikt som han skulle så min lilla gosse blev väldigt svag i kroppen, ingen visste varför och än idag vet de inte med säkerhet varför, kanske berodde det på magmunnen som han opererades i eller kanske hängde det ihop med hans utvecklingsförsening som funnits hela tiden? VI fick blanda i proteinpulver i vällingen för att han skulle gå upp i vikt, men ändå utvecklades han inte som alla andra barn men jag var så oerfaren gällande barn att jag oroade mig inte speciellt mycket, det är inte förräns nu efter när jag fått 2 "friska" barn som jag insett hur sen han faktiskt var.

Filip lekte inte med alla andra barn, han lekte brevid dem och iaktog när de andra lekte. Han hade alla tänkbara leksaker man kan ha men lekte helst med att sortera papper i högar, riva sönder reklamen, leka med skosnören eller lära sig symboler i telefonkatalogen, många skrattade åt hans annorlunda lekar men såklart jag som mamma hade mina funderingar redan då om vad som var "fel". Läkarna sa bara att han var sen, de ville inte sätta någon diagnos utan bara avvakta och invänta framtiden, jag blev frustrerad men fanns inte så mycket att göra. Filip hade inte något vanligt språk , kunde några korta ord men så tog det stopp och efter det började han hitta på eget språk och vi som levde nära honom förstod ofta vad han ville. Språket blev det primära problemet för sjukvården men jag visste någonstans inom mig att något mer var "fel" men jag försökte göra som läkarna sa och invänta framtiden. Han sträckte aldrig armarna mot mig som liten bebis, han ville inte sova nära mig, han pekade inte på saker ja listan kan göras lång men det är inte förrän NU som jag kan se tecknen som ändå fanns där.

Idag är han min stora pojke som är så duktig, han går i en vanlig skola trots sina funktionshinder. Autismen gör att han har svårt att tolka andra människor, han har svårt att förstå att andra människor kan tänka annorlunda än vad han själv gör och han är en riktig liten polis gällande regler för om man inte följer lekens regler exploderar han för han förstår inte VARFÖR . Hans tourettes yttrar sig mest under stress, i skolan när han blir stressad börjar ticsen hagla och det är nog det som är det jobbigaste för både honom och omgivningen, dessa ljud .. han är aldrig tyst! Sen vi fick Adhd diagnos och medicin  har mycket förändrats till det bättre , som dag och natt med och utan medicin och det är en lättnad både för honom och hans omgivning, blir så mycket lättare att fokusera med medicinen. Språkstörningen är fortfarande ett stort hinder men vi jobbar hela tiden på det, vi tränar läsning heeeela tiden och han är envis för han vill kunna läsa även om han får kämpa sig blå.

Även jag kämpar, varje dag kämpar jag med att påminna om vilka kläder som passar utefter väderlek, jag får varje dag förklara vad som sägs på tvprogrammen ( mycket svårtolkade program), jag får visa vart kläderna är i hans garderob ( trots att dessa legat på samma plats i snart 6 år) .. + så mycket mera, men jag tänker aldrig sluta kämpa, för jag är så otroligt stolt över min stora och duktiga son.