Kampen för sitt barn..

Måndag idag då, ännu är det tidig morgon vilket är skönt. Helgen har tagit kraften ur mig och jag behöver veckan för att orka med nästa helg. För de flesta människor är helgen något avkopplande men jag blir stressad och ledsen , på helgerna blir det tydligare för mig och andra hur mina begränsningar påverkar mig i det dagliga livet. Igår sov jag mest, jag orkade inte med ljud och intryck, blev bara arg vid för mycket ljud och stoj. Sen blev det en massa trassel med största sonen, eller egentligen det rör sig egentligen inte enbart just honom utan en massa saker runtomkring. Vill inte säga exakt vad eftersom det berör personer som ännu inte uttalat sig inom frågan men det är något som upprör mig och jag känner mig så hjälplös.

Min son är inte som alla andra, han är en pojke med många behov och han är en pojke som behöver så mycket stöd och trygghet. Han har aldrig haft det lätt i sitt liv, problemen började dag 1 i hans liv och sedan dess har problemen avlöst varandra. När han var mindre handlade det mest om fysiska komplikationer så som operation, viktnedgång, motoriska svårigheter och allmän försening i utvecklingen. Nu när han börjar bli stor så har de andra problemen upptäckts allt mer, även om de såklart alltid funnits där också. Ju äldre han blir desto mer märker vi av hur han skiljer sig från andra barn. Nu fokuserar vi mest på hans sociala svårigheter, hans svårigheter i skolan, hans agressioner och hans svårigheter med att hantera impulser. Språket är ett stort hinder för honom, han har svårt att uttrycka sig och har ibland svårt att förstå andra människor.

Jag börjar känna mig allt mer frustrerad över situationen, jag vill så gärna hjälpa honom men ständigt får vi slå oss fram för att få den hjälp han behöver. Skolan blir lidande, jag är orolig att han ska hamna mellan stolarna. Han är för "frisk" för att få gå i särskola ( som han kanske behöver), och för "annorlunda" för den vanliga skolan. Omgivningen förstår inte riktigt varför jag oroar mig, han är ju en så glad och nyfiken pojke, och såklart han är det, han är en fin pojke som jag såklart älskar men han är också en pojke som har det otroligt tufft. Jag vill att han ska få den bästa möjliga skolgång, han förtjänar att få en undervisning som är anpassad för honom för just nu halkar han alltmer efter och klyftorna mellan honom och hans klasskompisar blir allt större.

Hans svårigheter blir allt mer synliga för både mig och andra när hans småsyskon börjar utvecklas allt snabbare och på vissa plan har de större färdigheter än honom. Jag har märkt att även han börjar märka av detta och det gör ont att se honom ännu en gång bli påmind om sina svårigheter. Han har många saker han är duktig på och många saker har han kämpat sig till, han spelar fotboll och tycker om att sitta vid sin dator. Han har vänner som han tycker om att umgås med och de ger honom en viktig bit, han får kunskap genom dem hur det sociala livet fungerar. Men jag måste säga att jag är imponerad över hur hans vänner hanterar honom, de är ju inte så gamla men ändå finner de strategier för att nå honom och hjälpa honom när han inte förstår.

Jag är orolig för hur han ska klara sig i framtiden, det löser sig tycker många och ja det gör det säkert, men hur? och hur mycket ska han behöva genomgå för att ta sig framåt och utvecklas som människa? Han är en riktig kämpe som tagit sig igenom så mycket, vissa dagar har jag velat ge upp men han är mitt barn som jag älskar så jag kämpar vidare. Han har en förmåga att fundera mycket över livet och vad som händer omkring honom, även så har han mycket tankar kring min sjukdom och hur den påverkar mig. Han kan inte riktigt förstå hur jag är sjuk men jag märker att han oroar sig mycket och funderar hur allting hänger ihop.

Men hur orkar man när man egentligen bara vill lägga sig ner och ge upp, hur orkar man slåss och kämpa för sitt barn när man själv kämpar för att orka.. det enda jag vet är att kampen för sitt barn är det sista som man ger upp..